داستانی که در طی ماه های اخیر با عنوان چالش سطل آب یخ مطرح و به مدد نفوذ بی‌نظیر شبکه‌های اجتماعی توسعه یافته است، بهانه‌ی بسیار خوبی برای صحبت درباره بیماریهای خاص به شمار می رود.

چالش سطل آب یخ پیش‌تر نیز وجود داشت اما در سال جاری بود که هدف آن به سمت کمک به افزایش آگاهی و جمع‌آوری کمک برای بیماری ALS تغییر یافت. مطابق یکی از دستورالعمل‌های این کارزار، اشخاصی که به آن دعوت می‌شوند، 24 ساعت فرصت دارند تا یا مبلغ مشخصی را برای کمک به پژوهش های مربوط به این بیماری کمک کنند و یا یک سطل آب یخ را بر سر خود بریزند. گاهی اوقات این افراد ترکیبی از کمک و ریختن آب یخ را انجام می دهد.

رشد این کمپین و رسیدن آن به چهره های برجسته سیاسی، ورزشی و دنیای سرگرمی، همچنین شخصیت‌های علمی باعث شد تا مورد توجه بیشتری قرار بگیرد و در گوشه و کنار جهان مردم به این جنبش وارد شوند. از روسای دانشگاه های بزرگ جهان تا کار آفرینان و پیشگامان فناوری همچون بیل گیتس و زاکربرگ و ایلان ماسک و جف بایز تا هنرمندان سرشناس و ورزشکاران معروف و حتی برخی روسای جمهور سابق و دولتمردان فعلی جهان در این چالش شرکت کرده اند. نتیجه این حرکت جمع آوری مبلغی در حدود 80 میلیون دلار برای این کمپین بوده و البته شاخه های ملی بنیادهای مبارزه با ALS نیز وجوه قابل توجهی دریافت کرده اند. این رویداد به دلیل اینکه بر بستر رویدادی جذاب و مفرح سوار شده است، توانست به چنین موفقیتی دست پیدا کند. بستری که شاید بتوان برای آینده مورد توجه قرار گیرد و در ایده های دیگری نیز در سطوح مختلف به کارآید. البته منظور کپی کردن یک به یک این فرآیند نیست بلکه بررسی دلایل موفقیت و استفاده از آن عناصر موفقیت‌زا است.

اما ALS  چیست و چرا نیاز به کمک برای تحقیقات دارد؟

ALS بیماری نادری است که سیستم عصبی اشخاص را مورد حمله قرار می دهد نام کامل این بیماری Amyotrophic lateral sclerosis است که به نام بیماری لوگهریک هم شناخته می‌شود. این بیماری به نورون های حرکتی (Motor Neuron)  حمله می کند. بخشی از سیستم عصبی که پیام های الکتریکی را از سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) به ماهیچه ها منتقل می کنند.

حاصل این حمله عدم انتقال پیام های الکتریکی در سیستم عصبی است و در نتیجه شخص همزمان فلج سیستم مرکزی و محیطی را تجربه می کند.

مبتلایان این بیماری نخستین نشانه ها را در مشکلاتی نظیر ضعف عضلانی مشاهده می کنند و با نشانه های همچون سخت شدن قورت دادن آب دهان مواجه می شوند و نخستین نشانه های جدی در ضعف جدی و از کار افتادن عضلات نواحی پا و دست صورت بروز می نماید. نخستین صعف ها خود را در رویدادهای ساده ای مانند پیچ خوردگی های دایم و مکرر ماهیچه های پا، یا پریدن غذا به گلو یا مشکل در انجام اموری نظیر بستن بند کفش و دکمه های لباس نشان می دهد.

مبتلایان این بیماری تا آخرین مراحل سیستم شنوایی، چشایی و بویایی خود را حفظ می کنند اما از زمان بروز بیماری تا وقتی که این عارضه به قدری پیشرفت کند که همه بدن را فلج کرده و باعث مرگ بیمار شود متاسفانه تنها چیزی بین 3 تا 5 سال زنده می مانند. اگرچه بر اساس آمار موجود درصد اندکی می توانند تا 10 سال نیز دوام بیاورند.

شاید یکی از بدفهمی ها نسبت به این بیماری مربوط به یکی از معروف ترین چهره های مبتلای به آن است. استفاون هاوکینگ، ریاضی دان و کیهان شناس برجسته انگلیسی شاید معروف ترین مبتلای زنده این بیماری است (البته اگر در چین باشید شاید هنوز مائو رهبر انقلاب چین چهره معروف تری از هاوکینگ به شمار آید). بیماری ALS هاوکینگ را از پا انداخته است اما او هنوز زنده است و شاید به همین دلیل بسیاری تصور می کنند بیماری کشنده نیست. در مورد استفاون هاوکینگ واقعا با یک استثنا مواجه هستیم که در کنار مراقبت های ویژه از نظر پزشکی نیز بیماری او به گونه ای است که اجازه زندگی طولانی تری را به او داده است و متاسفانه بسیاری از مبتلایان چندان خوش شانس نیستند. آنها فرصت چندانی برای زندگی ندارند و در همان سال ها نیز زندگی پر درد  و رنجی را سپری می کنند.

اگرچه در برخی از موارد نشانه های وراثتی در بیماری دیده شده است اما به گفته محققان بخش اندکی از این بیماری ممکن است گردن وراثت بیفتد و هنوز علت دقیق و از آن بدتر نحوه درمان آن مشخص نیست.

بیماری ALS هنوز لاعلاج است و درصد اندکی از مردم که به آن مبتلا می شوند چاره ای جز مرگی دردناک و آهسته ندارند. اگرچه در سال های اخیر تلاش هایی برای استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان این بیماری آغاز شده است و همچنین برخی از عوامل مشکوک به ایجاد ابتلای بیماری شناسایی شده اند اما هنوز برای حل این مشل راه طولانی در پیش است.

یکی از مشکلاتی که این بیماری و تحقیقات برای درمان آن با آن مواجه است همین مساله نادر بودن آن و تعداد اندک بیماران است. تخمین زده می شود در ایالات متحده که به نظر می رسد آمار بالایی از این بیماری دارد، هر سال از هر 100 هزار نفر، 2 نفر در اثر این بیماری جان خود را ازدست می دهد و در حدود 30 هزار مبتلا به این بیماری در این کشور وجود دارد که درصد جمعیتی پایینی است. در ایران آمار دقیقی را نتوانستم پیدا کنم اما مقاله ای درباره مبتلایان این بیماری در استان اصفهان در بین سال های 2002 تا 2006 آمار این بیماران در این استان را در فاصله این سال ها چیزی حدود 150 نفر تخمین می زد. با این وجود برخی از خبرها از افزایش آمار مبتلایان در ایران نیز خبر می دهد که متاسفانه نتوانستم منبع یا جدولی عددی برای آن به دست بیاورم.

اما این تعداد اندک باعث نمی شود برای مبتلایان و اطرافیان آن ها کار ساده تر شود. اگر خدای نکرده شخصی خودش یا یکی از بستگانش به این بیماری – یا هر بیماری نادر و خاص دیگری – مبتلا شود برای او مانند این است که همه دنیا اسیر این بیماری شده اند.

نادر بودن این بیماری ها باعث می شود زمانی که کار به تخصیص بودجه های پژوهشی و پزشکی می رسد، آن ها در انتهای فهرست اولیت ها قرار بگیرد. با اولیت داشتن بیماری هایی مانند بیماری های قلب، سرطان ها ،ایدز و بیماری های همه گیر دیگر که روزانه در حال قربانی گرفتن هستند فرصت چندانی برای تخصیص بودجه برای تحقیقات این بیماری ها فراهم نمی شود و به همین دلیل هم هست که چنین رویدادهای اجتماعی نظیر چالش سطل آب یخ می تواند به مبتلایان کمک جدی انجام دهد.

در غیاب بودجه های اصلی، عمده بودجه های تحقیقاتی برای حمایت از بیماران و پژوهش ها برای مبارزه با بیماری از سوی نهادهای غیر دولتی و خیریه تامین می شود که عمدتا مبتنی بر کمک های مردمی است. بنیاد جهانی ALS تا کنون و به واسطه فعالیت این چالش مفرح بیش از 80 میلیون دلار – که روزانه د رحال افزایش است – منبع مالی جمع آوری کرده است و این نشان از اهمیت این رویدادها دارد.

البته که این چالش مانند هر رویداد اجتماعی دیگر با نقدهای فراوانی همراه شده است. برخی از نقدها درست و منطقی و برخی دیگر به نظرم بهانه جویی است. سوالاتی درباره نحوه هزینه این بودجه وجود دارد. همچنین درباره اینکه آیا این رویداد باعث نشده است که کمک ها به دیگر ارگان ها و بنیادها کم شود نیز مطرح است که البته بعید می دانم کسی به دلیل اینکه این چالش وجود دارد تصمیم گرفته باشد کمکی که می خواست به بنیاد ایدز کند را مثلا به ALS اختصاص داده باشد. عمده این بازی مشارکت کنندگان جدیدی فراهم آورده است. برخی دیگر معتقدند این روند از کمک خارج شده و به بازی و تنها رویدادی مفرح بدل شده است. شاید درست باشد اما در کنار آن گروهی که فقط برای تفریح این کار را می کنند افرادی نیز در حال کمک کردن هستند.

برخی دیگر اشاره به بحران کمبود آب می کنند و اینکه در ایران اگر این همه آب روی سر ریخته شده است ما را در بحران بی آبی دچار مشکل بزرگتری می کند. حرف درستی است که بی آبی در ایران مشکل جدی است و باید مراقب بود و اگر کسانی به این مبارزه هم می پیوندند باید مراقب مصرف آب باشند.  اما کمی بی انصافی است که مشکل آب آینده تهران را به گردن چنین رویدادی بیاندازیم. به استخرهای خصوصی، مدت زمانی که صرف شستن ماشین ها می کنیم، آبی که موقع شست و شو و یا اصلاح صورت هدر می دهیم و آبی که واشر های فرسوده خارج می شود یا صرف آبیاری باغچه ها و حیاط در ظهر داغ تابستان می شود که نگاه کنیم منابع اصلی هدر رفت آب مشخص می شود.

نکته دیگری هم که بد نیست اشاره کنم ایده برداری از این طرح است. گاه گداری می بینیم که دوستان برای اینکه هم مخالفت کرده باشند و هم ما و بقیه را شرمنده کنند طرح های مشابه ارایه می دهند. یک نفر در دفاع از مردم غزه گفته بود بیایید به جای آب یک سطل خاک روی سر خودمان بریزیم تا ببینیم کودکان غره چه حالی دارند. دیگری گفته بود در ایران بیایید یک کلوخ بر سر خودمان بزنیم و سه نفر را دعوت کنیم تا کلوخ بر سر بزنند تا خطر خشکسالی را گوشزد کنیم. البته که همه این موارد درست است اما اگر طرحی قرار است ایده برداری شود بهتر است عناصر موفقیت آن را بشناسیم و از آن الگو بگیریم تا اینکه طرحی را هایجک کرده و سوار موفقیت آن شویم. برای جلب توجه به خشکی ایران، آیا نهادی وجود دارد که در یک کمپین هزینه هایی به آنجا واریز شود که به مبارزه با خشکسالی کمک کند؟

البته می توان در برخی از موارد بازی را بومی کرد اما فکر کنم خراب کردن بازی کار درستی نباشد. اگر فکر می کنید بیماری های خطرناک تری در ایران وجود دارند که نیازمند کمک بیشتر هستند شاید بتوانیم بخشی از کمک خود را به جایی مانند بنیاد بیماری های خاص اختصاص دهیم. یا اگر فکر می کنیم این روند کارآمد نیست از آن بگذریم و وارد آن نشویم و البته نه مشارکت کنندگان در این طرح و نه سازمان های درگیر آن هیچ یک کسی را به کمک کردن تحت فشار قرار نداده اند و جلوی کمک به نقاط دیگر را نگرفته اند. آنها به این بهانه بیماری نادری را معرفی و از مردم درخواست یک بار کمک کرده اند. درخواستی که می توان آن را پذیرفت یا رد کرد. 

چالش سطل آب یخ در انتها نکته دیگری را ثابت کرده است و آن توان و اهمیت شبکه های اجتماعی است. اگر ایده درستی مطرح شود و راه و روش درستی را بپیماید، این بستر می تواند باعث رشدی آن چنان عظیم و چشمگیر شود که هیچ کس انتظار آن را نداشته است. این بستری است که این روزها کار می کند و قدرتمند هم کار می کند اگر درست به کار گرفته شود. طبیعی است که در رویدادی اجتماعی و غیر متمرکز و گشوده حتما خطاها و لغزش هایی نیز رخ می دهد اما نکته جالب به نظرم این است که در عصری زندگی می کنیم که شبکه های اجتماعی دنیای ما را به هم نزدیک تر کرده است.

—

مسعود صیفی کار عزیز که در این چالش شرکت کرده بود مرا هم دعوت کرد. من هم قبول کردم و چون فکر کردم بخشی از این داستان برای افزایش آگاهی است فکر کردم بد نیست مطلبی مقدماتی و کوتاه درباره آن بنویسم.